網頁設計

SEO,網路行銷

萎縮的生命因有夢而偉大
News最新消息
萎縮的生命因有夢而偉大
2013-10-01

我還沒成長茁壯,就要開始萎縮了!我沒放棄夢想,一直在追逐夢想,只要有夢想就知道堅持什麼。 希望透過我的故事,看到小小的生命卻有大大的夢想,「正在萎縮的生命還是沒有放棄夢想,一直在追逐著、尋找生命的價值」。─汪雪真 我為自己取一個外號叫「烏龜妹」, 因為罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」會使我的力量逐漸減退,身體也會慢慢萎縮。 常有人問我「這種疾病會讓妳感到很多障礙與痛苦吧!」,我覺得自己就像一隻烏龜,揹著重重的殼,慢慢慢慢往前爬,不管眼前有多少障礙,只要去面對它、處理它,自然就無障礙了! 我很開心揹著這重重的殼(輪椅),它讓我看世界的高度與角度不一樣。 背書包,上學去,是我小時候最大的夢想;十二歲,我參加在家教育班,由老師到家中授課,每周一次兩個半小時,要學習完國中三年所有課程,我必須加快學習腳步。三年到了,老師鼓勵我「踏出妳的第一步,到學校讀書,會讓妳的眼界更寬廣」;十六歲到新興高中寄讀,這是我第一次到學校上課。 排除萬難去上學 睡廁所三年 在學校碰到一個困難就是「上廁所」。我全身軟綿綿像麻糬,沒有辦法自己上廁所,要靠媽媽抱上平台躺著,先脫褲子再抱去馬桶,上完廁所再抱回平台穿褲子。

上一次廁所要抱四次,媽媽每天中午騎機車廿多分鐘到學校抱我上廁所,為了怕媽媽太辛苦,我常忍著憋尿,一天只上一次廁所。 我中午必須躺著休息,媽媽擔心廁所有臭味,提早到學校,先把女、男廁統統打掃乾淨,在無障礙廁所加做一個伸縮床,讓我睡午覺,我在廁所睡了三年。 從小我就訓練自己獨立,高中畢業後,想學習一技之長找工作,老師教我電腦美編,朝美工設計發展,我透過網路接案子,做網頁設計及名片設計,可能還不夠專業,不斷被老闆退件。之後到台灣無障礙協會參加職訓半年,在家裡接案被老闆退件少了。

我再到高雄市脊髓損傷者協會成功之家接受電腦職訓半年,並與另三名傷友組「越峰工作室」,開始接案,曾幫美國亮麗月子中心、壽山動物園設計網頁;半年後工作室因故解散,我獲邀回成功之家當電腦老師,教美編,更教他們如何接案子。 在家接案、做網拍 自立更生 我有五位學生,他們很沒信心,常說「人生這樣糟了,繼續下去也不會更好」,我告訴他們「我的人生一出生就這麼糟,連要挖一口飯吃都很吃力!今天我辦得到當老師,你們也辦得到」,他們大概被我的精神感動到,教了一年,有三位學生找到工作,讓我蠻有成就感的。 後來高雄醫學大學副校長鐘育志成立「脊髓性肌肉萎縮症病友會」,找我去工作,我從助理員做到專案經理,建檔病友資料整合、法人登記、送案件申請社工,去年九月離開。 為了不讓媽媽奔波,我選擇當SOHO族,在家從事網站拍賣及行銷公司網頁美編、網頁設計公司總經理秘書,建立自己網頁設計平台,希望平台能協助病友就業媒合。 就讀空大大傳系 開啟新人生 念空中大學大眾傳播系,是我人生最大轉變,學攝影、拍紀錄片,開啟我新的人生。我以前害羞連一句「謝謝」都不敢講,念大傳系,從課堂上知道怎麼表達自己的想法,怎麼去講話,每一堂課老師都會叫我們上台練習講話,嘗試認識自己的聲音,讓人家知道我心裡想的事情。 「我沒放棄夢想,一直在追逐夢想,只要有夢想就知道堅持什麼」,我拍紀錄片,拍同樣是肌肉萎縮症的曾英齊,揪朋友幫他過生日;拍肌肉失養症的萱萱,剪接、配樂,剪成廣告短片,宣傳肌肉萎縮症;獲「五月天追夢3D電影」導演曲全立贊助幫病友圓夢,我安排近一百個病友去看這部電影,讓病友感受演唱會的情境。

同學正拍我的紀錄片,我也寫自傳《追逐生命的瞬間》,希望透過我的故事告訴大家,「不要放棄希望,你就會變得更好」。有一天,當我沒有聲音的時候,我還能透過我的紀錄片、書去傳達我的生命故事,要用有限的生命,去創造無限的可能。

黑色,  
行銷,  
診所,  
品牌,  
科技,  
SEO,  
住宿,  
醫療,  
黃色,  
醫學,  
橘色,  
旅館,  
舒適,  
紅色,  
醫療,  
時尚,  
教學,  
封面,  
綠色,  
褐色,  
藍色,  
民宿,  
Link連結
上一頁
下一頁
置頂Top