我還沒成長茁壯，就要開始萎縮了！我沒放棄夢想，一直在追逐夢想，只要有夢想就知道堅持什麼。 希望透過我的故事，看到小小的生命卻有大大的夢想，「正在萎縮的生命還是沒有放棄夢想，一直在追逐著、尋找生命的價值」。─汪雪真 我為自己取一個外號叫「烏龜妹」， 因為罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」會使我的力量逐漸減退，身體也會慢慢萎縮。 常有人問我「這種疾病會讓妳感到很多障礙與痛苦吧！」，我覺得自己就像一隻烏龜，揹著重重的殼，慢慢慢慢往前爬，不管眼前有多少障礙，只要去面對它、處理它，自然就無障礙了！ 我很開心揹著這重重的殼（輪椅），它讓我看世界的高度與角度不一樣。 背書包，上學去，是我小時候最大的夢想；十二歲，我參加在家教育班，由老師到家中授課，每周一次兩個半小時，要學習完國中三年所有課程，我必須加快學習腳步。三年到了，老師鼓勵我「踏出妳的第一步，到學校讀書，會讓妳的眼界更寬廣」；十六歲到新興高中寄讀，這是我第一次到學校上課。 排除萬難去上學 睡廁所三年 在學校碰到一個困難就是「上廁所」。我全身軟綿綿像麻糬，沒有辦法自己上廁所，要靠媽媽抱上平台躺著，先脫褲子再抱去馬桶，上完廁所再抱回平台穿褲子。
上一次廁所要抱四次，媽媽每天中午騎機車廿多分鐘到學校抱我上廁所，為了怕媽媽太辛苦，我常忍著憋尿，一天只上一次廁所。 我中午必須躺著休息，媽媽擔心廁所有臭味，提早到學校，先把女、男廁統統打掃乾淨，在無障礙廁所加做一個伸縮床，讓我睡午覺，我在廁所睡了三年。 從小我就訓練自己獨立，高中畢業後，想學習一技之長找工作，老師教我電腦美編，朝美工設計發展，我透過網路接案子，做網頁設計及名片設計，可能還不夠專業，不斷被老闆退件。之後到台灣無障礙協會參加職訓半年，在家裡接案被老闆退件少了。
我再到高雄市脊髓損傷者協會成功之家接受電腦職訓半年，並與另三名傷友組「越峰工作室」，開始接案，曾幫美國亮麗月子中心、壽山動物園設計網頁；半年後工作室因故解散，我獲邀回成功之家當電腦老師，教美編，更教他們如何接案子。 在家接案、做網拍 自立更生 我有五位學生，他們很沒信心，常說「人生這樣糟了，繼續下去也不會更好」，我告訴他們「我的人生一出生就這麼糟，連要挖一口飯吃都很吃力！今天我辦得到當老師，你們也辦得到」，他們大概被我的精神感動到，教了一年，有三位學生找到工作，讓我蠻有成就感的。 後來高雄醫學大學副校長鐘育志成立「脊髓性肌肉萎縮症病友會」，找我去工作，我從助理員做到專案經理，建檔病友資料整合、法人登記、送案件申請社工，去年九月離開。 為了不讓媽媽奔波，我選擇當SOHO族，在家從事網站拍賣及行銷公司網頁美編、網頁設計公司總經理秘書，建立自己網頁設計平台，希望平台能協助病友就業媒合。 就讀空大大傳系 開啟新人生 念空中大學大眾傳播系，是我人生最大轉變，學攝影、拍紀錄片，開啟我新的人生。我以前害羞連一句「謝謝」都不敢講，念大傳系，從課堂上知道怎麼表達自己的想法，怎麼去講話，每一堂課老師都會叫我們上台練習講話，嘗試認識自己的聲音，讓人家知道我心裡想的事情。 「我沒放棄夢想，一直在追逐夢想，只要有夢想就知道堅持什麼」，我拍紀錄片，拍同樣是肌肉萎縮症的曾英齊，揪朋友幫他過生日；拍肌肉失養症的萱萱，剪接、配樂，剪成廣告短片，宣傳肌肉萎縮症；獲「五月天追夢３Ｄ電影」導演曲全立贊助幫病友圓夢，我安排近一百個病友去看這部電影，讓病友感受演唱會的情境。
同學正拍我的紀錄片，我也寫自傳《追逐生命的瞬間》，希望透過我的故事告訴大家，「不要放棄希望，你就會變得更好」。有一天，當我沒有聲音的時候，我還能透過我的紀錄片、書去傳達我的生命故事，要用有限的生命，去創造無限的可能。
